- Już po porodzie widziałam, że jedna nóżka Kamila jest bardziej pomarszczona. Miałam się nie martwić. To normalne. Przejdzie z czasem. Nie przeszło. Po 7. latach byliśmy w krytycznym momencie. Nikt nie chciał pomóc, a mój syn jęczał z bólu dniami i nocami – pisze mama na stronie zbiórki.

Na pierwszy rzut oka syn wygląda na zupełnie zdrowego chłopca. Długie spodnie zakrywają najbardziej widoczne oznaki choroby. Jednak gdy ubierze krótkie spodenki widać, że jego noga jest inna, grubsza od drugiej, spuchnięta, sina i ciemna. Przez opuchliznę jest nawet różnica w długości o 2,5 cm. Kamil nie chodzi, a utyka. Bardzo źle się czuje z tym, jak inni patrzą na jego nogę. Jest to dla niego ogromnie trudne do zniesienia. Jako mama współodczuwam jego ból. To obciążenie fizyczne i psychiczne.

Kamil cierpi na rzadką chorobę — neurofibromatozę typu 1. Potwierdzono ją w 2020 roku po wykonaniu badań genetycznych. Jednak to nie był koniec złych wiadomości. Po rezonansie głowy wyszło, że 12-latek ma glejaka nerwów wzrokowych - Nie mogłam zrozumieć, jak to się stało, dlaczego on? Wiedziałam, że wraz z szokującymi i przytłaczającymi diagnozami zaczyna się bezduszna walka. Walka o życie mojego dziecka! – mówi mama chłopca.

Kamil przystąpił do chemioterapii. Ku przerażeniu rodziców, w czasie leczenia dostał silnej reakcji alergicznej na składnik leku. Lekarze natychmiastowo musieli zmienić chemię - Nie wiemy, co obecnie dzieje się z nowotworem. Czekamy na wyniki. Szpitalny telefon jakby ogłuchł – dodaje.

Niezależnie od tego, czy choroba postępuje, czy nie Kamil coraz gorzej widzi na lewe oko. Rodzice boją się, co będzie dalej, ale mają drugi, bolesny problem, dlatego teraz chcą też skupić się na leczeniu nogi Kamila. Trzeba wprowadzić ciężko dostępny lek, który zahamuje chorobę. Są dni, że noga bardzo mu puchnie i robi się sina przy większym wysiłku. Wierzą, że gdy Kamil dostanie lek, to będzie mógł dalej cieszyć się życiem. Normalnie jeździć na rowerze bez wysiłku. Teraz nawet chodzenie jest dla niego wyzwaniem. Wyjście na spacer to dla niego maraton. Trudno nawet dopasować obuwie na jego nogę.

- Bardzo prosimy o pomoc. Lek jest sprowadzany ze Stanów Zjednoczonych, a koszt tego przedsięwzięcia ogromny. By kuracja poskutkowała, musi trwać przynajmniej 8 miesięcy. Twoja pomoc jest niezbędna. Sami nie damy rady zebrać środków na lek, który pomoże naszemu synowi normalnie żyć – dodają rodzice

Link do zbiórki: Noga puchnie, ciemnieje i boli. Lek z USA poza zasięgiem Kamila